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Table des matières

La relation médecin-malade

dans le cadre du colloque singulier ou au sein d’une équipe, le cas échéant pluriprofessionnelle. La communication avec le patient et son entourage. L’annonce d’une maladie grave ou létale ou d’un dommage associé aux soins.

La formation du patient. La personnalisation de la prise en charge médicale.

En lien avec les objectifs de l’unité d’enseignement 1 (apprentissage de l’exercice médical et de la coopération inter- professionnelle) et des items reliés, ce chapitre aborde successivement plusieurs thèmes centrés autour de la relation médecin-malade.

Sont abordés les différentes influences et les cadres conceptuels, qui permettent de penser la relation clinique contemporaine. Celle-ci s’est développée depuis l’avènement de la méthode anatomo-clinique au XVIIIe siècle, elle- même amplifiée par l’essor de la biologie et de l’imagerie modernes. Elle tente de pallier les risques d’une approche purement objectivante, en retrouvant les fondements hippocratiques, qui mettent en avant la singularité de la ren- contre et qui postulent que l’expérience d’un sujet n’est réductible à aucune autre.

Sont également abordés les aspects opérationnels de la relation médecin-malade dans la perspective de l’approche centrée sur le patient, en examinant les principes généraux de la communication professionnelle en santé et en approfondissant les deux situations particulières que constituent la problématique de l’annonce d’une mauvaise nouvelle et celle de la formation du patient.

En forme de synthèse conclusive, sont proposés quelques principes directeurs d’une personnalisation de la prise en charge médicale.

1. La relation médecin-malade dans le cadre du colloque singulier ou au sein d’une équipe, le cas échéant pluri-professionnelle

1.1 Définitions

La relation entre un médecin et un malade, communément abrégée en « relation médecin-malade », désigne les liens qui se tissent lors d’une rencontre entre deux personnes, que réunit une situation singulière, socialement codi- fiée, respectivement dans le cadre de son exercice professionnel pour le médecin et de l’expérience d’un problème de santé pour le patient. Cette rencontre est habituellement initiée par la demande du patient qui l’exprime par une plainte et qui traduit ainsi une souffrance en escomptant que la réponse du médecin la soulage.

En tant que relation interpersonnelle, la relation médecin-patient est d’abord un processus, caractérisé par des inte- ractions itératives, dynamiques et perpétuellement mouvantes, dont seuls certains effets sont directement visibles. La relation entre le médecin et le patient ne peut donc se réduire aux comportements observables de l’un ou de l’autre. De ce fait, elle doit être appréhendée à partir de différents modèles qui s’efforcent de rendre compte de sa réalité et de sa complexité.

Même quand ils procèdent d’une démarche scientifique, ces modèles sont socialement construits, historiquement situés et donc culturellement ancrés. Ils résultent en général de plusieurs perspectives : psychologique, sociale, juridique ou philosophique, par exemple. Aucun modèle ne peut revendiquer être totalement intégrateur des diffé- rentes dimensions de la relation médecin-malade, de même qu’aucun ne peut prétendre être définitif.

Quelques cadres conceptuels qui éclairent la relation médecin-patient

Un éclairage psychanalytique de la relation médecin-malade

La psychanalyse a montré l’influence des réactions affectives réciproques dans le cadre de la relation médecin- malade :

– La notion de transfert désigne les réactions affectives conscientes et inconscientes du patient à l’égard du médecin. Ces réactions sont souvent influencées par des désirs insatisfaits du patient qui les projette sous la forme d’attentes vers la personne du médecin, parfois idéalisée.

– La notion de contre-transfert concerne réciproquement les réactions affectives conscientes et inconscientes du médecin à l’égard du patient. Elles sont aussi influencées par l’histoire personnelle du médecin, et par les déterminants conscients ou inconscients qui ont conduit à son choix de la profession de médecin (se rendre utile, comprendre, obtenir une reconnaissance sociale ou financière, voir et toucher, etc.).

Le plus souvent, ce contre-transfert permet au médecin de développer une relation positive, empathique (capacité de comprendre l’expérience du patient en gardant la juste distance). Un contre-transfert excessivement positif peut parfois induire un hyper-investissement, qui peut menacer l’objectivité requise pour des soins appropriés ; à l’inverse, un contre-transfert négatif peut mettre la relation thérapeutique en échec, en raison d’une attitude insuffisamment bienveillante voire hostile. L’absence de tout contre-transfert peut générer des relations très froides, indifférentes.

Un éclairage sociologique de la relation médecin-malade : le modèle de Parsons

Le modèle de Parsons met en avant l’aspect socialement codifié de la relation médecin-malade, en soulignant qu’elle est fondamentalement une relation d’inégalité :

– le rôle du médecin, grâce à sa compétence technique, est de légitimer le statut de malade et de restaurer l’équilibre social menacé par le désordre que constitue la maladie ;

– en contrepartie, le patient a des devoirs et des droits. Son rôle est de chercher à aller mieux, en acceptant les aides proposées par le médecin ; c’est son devoir. Il est provisoirement exempté d’un certain nombre d’obligations sociales, comme par exemple celle de devoir travailler pour être rémunéré ; c’est son droit.

Une telle relation est caractérisée par son caractère consensuel : le malade reconnaît le pouvoir du médecin dans un cadre de réciprocité. Elle est aussi asymétrique : la résolution du problème de santé appartient au médecin et le

« bon malade » est un malade obéissant et soumis.

Le modèle de Parsons rend adéquatement compte de la relation médecin-malade dans le cadre d’une maladie aiguë. En revanche, il est aujourd’hui régulièrement mis en défaut dans le cadre d’une maladie chronique, où l’absence de perspective de guérison conduit le patient à s’inscrire dans une démarche de négociation.

Une approche socio-anthropologique de la relation médecin-malade : la perspective interactionniste de Freidson

Freidson propose de considérer la relation médecin-malade dans une perspective nettement plus conflictuelle, selon laquelle le patient conteste l’asymétrie du pouvoir social dédié au médecin.

Selon cette approche, les interactions médecin-malade résultent de multiples facteurs qui sont en tension permanente. Interviennent notamment :

– la confrontation du cadre institutionnel et professionnel dans lequel évolue le médecin (par exemple, le milieu hospitalier, qui rend le médecin surtout dépendant de ses collègues, ou le milieu libéral, qui le rend davantage dépendant d’un patient « client »), et du cadre personnel du patient (par exemple, dans ses dimensions familiales, culturelles ou professionnelles) ;

– la confrontation des savoirs technoscientifiques du médecin, aujourd’hui immédiatement accessibles par internet, et des savoirs profanes et expérientiels du patient, qui restent souvent implicites.

La relation se développe ainsi souvent dans un conflit de perspectives, imposant une négociation perpétuelle qui remet en cause la conception d’une médecine hégémonique.

L’approche intégrative contemporaine de la relation médecin-malade : la médecine centrée sur le patient et la perspective du patient partenaire

Des influences multiples

L’approche contemporaine de la relation médecin-malade, qui se développe depuis un quart de siècle, ne répond pas à un cadre conceptuel univoque. Elle correspond à la tentative d’intégrer plusieurs éclairages, issus notamment de la sociologie, de l’anthropologie de la santé, de la psychologie médicale ou encore de l’éthique du soin, pour proposer un modèle éclectique de la relation médecin-malade, visant à prendre en compte l’expérience singulière vécue par le patient. Elle se développe notamment autour du courant de la médecine centrée sur le patient, proposé comme une alternative à celui de la médecine centrée sur la maladie, et plus récemment de la perspective du patient partenaire.


L’approche contemporaine de la relation médecin-malade s’est développée dans le sillage de l’apport de Michaël Balint. Dans une conception de la relation clinique d’inspiration psychanalytique, il prônait la nécessité que la rela- tion médecin-malade réhabilite l’écoute, qu’elle intègre à la fois une approche cognitive et une approche psycho- affective des problèmes de santé, qu’elle sache reconnaître que, derrière la plainte et les symptômes, des facteurs tant « lésionnels » - ou somatiques - que « fonctionnels » - ou psycho-affectifs - pouvaient s’intriquer, et qu’elle prenne en compte les mécanismes de transfert et de contre-transfert.

L’approche contemporaine de la relation médecin-malade a aussi intégré les développements de la perspective bio- psycho-sociale de Engel, qui propose un modèle où la santé résulte d’interactions systémiques et complexes entre les dimensions biologiques, psychologiques et sociales. De ce fait, dans sa relation clinique avec le patient, le médecin devrait prendre en compte les aspects personnels, interpersonnels et sociaux avec la même attention critique que celle qu’il applique à l’identification des aspects somatiques et biologiques.
Des points de vue complémentaires
Dans ses développements contemporains, l’approche de la médecine centrée sur le patient tente d’articuler notam- ment : des perspectives alternatives de la définition d’un problème de santé ; des perspectives alternatives relatives à la place du médecin et du patient dans la relation ; des perspectives alternatives concernant la nature de la pratique médicale.

= Les perspectives alternatives de la définition d’un problème de santé =

Partagées explicitement ou implicitement entre les professionnels de santé et les patients, elles conditionnent forte- ment la relation médecin-malade.

La perspective positiviste considère que les problèmes de santé sont des catégories naturelles, et qu’ils existent en tant que tels, « en eux-mêmes ». Le rôle du médecin est de les identifier grâce à une approche « objective », en se méfiant de ses biais. Pour ce faire, il doit développer des stratégies se référant à une rationalité expérimentale. Elle correspond à la conception bioclinique traditionnelle de la santé.

La perspective constructiviste considère que les problèmes de santé sont aussi des constructions individuelles et sociales. Le rôle du médecin est de partager un processus de construction de sens à partir de faits et de phénomènes, dans des contextes extrêmement spécifiques (parcours de vies). Pour ce faire, il doit développer des stratégies inter- prétatives et dialectiques. Une telle perspective favorise la conception bio-psycho-sociale des problèmes de santé.

La perspective anthropologique considère pour sa part qu’un problème de santé peut être considéré selon trois points de vue :

– en tant que catégorie nosographique, par sa correspondance avec une entité bioclinique ou épidémiologique plus ou moins stabilisée (maladie diagnostiquée ou disease) ;

– en tant que vécu subjectif de la part du patient qui en fait l’expérience (maladie ressentie ou illness) ;

– en tant que phénomène social qui confère un statut à la personne malade (maladie reconnue ou sickness).

La prise en charge des problèmes aigus peut assez souvent s’accommoder d’une inscription exclusive dans la pers- pective positiviste. En revanche, celle-ci se révèle régulièrement en échec lors de la prise en charge des maladies chroniques, quelle qu’en soit la nature, qui requièrent de s’adosser sur une conception moins réductrice des pro- blèmes de santé.

= Les perspectives alternatives relatives à la position du médecin et du patient dans la relation =

Le modèle paternaliste de la relation médicale s’adosse à la forme morale téléologique (faire le bien). Le principe prioritaire est celui de la bienfaisance. L’analogie familière est celle de la responsabilité parentale, bienveillante, non réciproque, asymétrique.

Le modèle de la relation centré sur l’auto-détermination s’adosse à la forme morale déontologique (faire son devoir). Le principe prioritaire est celui de l’autonomie du patient. L’analogie familière est celle du contrat réci- proque et symétrique.

La rupture entre le modèle paternaliste traditionnel et le modèle centré sur l’auto-détermination ne doit en réalité pas être présentée de façon aussi dichotomique. Elle implique notamment de laisser au patient le choix d’adopter préférentiellement l’une ou l’autre position, ou de signifier que les décisions devraient être partagées, le médecin aidant le patient à formuler ses préférences face aux recommandations médicales.

La perspective plus récente du « patient partenaire de soins » considère que le malade ne doit pas seulement être au centre des préoccupations de professionnels de la santé qui restent seuls détenteurs du savoir sur la santé. Elle propose de le considérer comme un acteur de santé et partenaire de soins à part entière. Pour cela, elle reconnaît une forte légitimité aux savoirs expérientiels que le patient élabore dans le cadre de l’expérience qu’il fait de son problème de santé. Sous certaines conditions, elle considère que de tels savoirs peuvent être des savoirs experts. L’expertise en question n’est pas tant celle de la maladie que celle de la vie avec la maladie.

= Les perspectives alternatives concernant la nature de la pratique médicale =

La pratique médicale est en tension entre différentes conceptions qui la fondent :

– La médecine comme art :

Lorsqu’on énonce que la clinique est un art, il faut entendre le terme « art » comme renvoyant à la pratique d’un artisan et non pas à celle d’un artiste. En effet, on fait référence au latin ars, équivalent sémantique de la techné grecque, qui désigne un savoir-agir orienté vers une finalité, à l’interface de l’expérience et de la science.
– La médecine comme science :
<ul>
<li>
</li>
</ul>
Le Code de déontologie médicale stipule que « dès lors qu’il a accepté de répondre à une demande, le médecin s’engage à assurer personnellement au patient des soins consciencieux, dévoués et fondés sur les données acquises de la science […] [et qu’il] doit toujours élaborer son diagnostic avec le plus grand soin, […] en s’aidant dans toute la mesure du possible des méthodes scientifiques les mieux adaptées […] ». L’évolution actuelle la plus aboutie de cette exigence est constituée par le courant de la médecine fondée sur les preuves evidence-based medicine ou EBM, qui met au premier plan le caractère démontré du bénéfice attendu d’une pratique médicale, qu’elle soit à visée diagnostique ou thérapeutique.
– La médecine comme pratique soignante personnalisée :
Les deux conceptions énoncées ci-dessus ne sont en réalité pas antinomiques. Au-delà du stéréotype répandu selon lequel la médecine était un « art » et qu’elle serait désormais devenue une science, il convient plutôt de considérer que la médecine est pratique soignante personnalisée, accompagnée de science et de technique.

Dans le cadre de la médecine scientifique moderne, il s’agit de considérer que la compréhension de ce qu’il y a à la fois de rationnel et d’universel derrière la plainte singulière d’un patient est une façon efficiente d’y répondre durablement. Pour autant, même dans le cadre de l’EBM, le point de vue et les préférences du patient sont considérés en tant que tels comme une donnée objective evidence à prendre en compte.

Quelques aspects opérationnels de la relation médecin-malade dans la perspective de l’approche centrée sur le patient

Six principes directeurs permettant de guider la relation médecin-malade dans la perspective d’une approche centrée sur le patient ont été formulés :

Explorer l’« expérience » de la maladie vécue par le patient

Il s’agit d’avoir accès à ce qui constitue le vécu du problème de santé du point de vue du patient, au regard à la fois de ses perceptions, des aspects concrets de sa vie quotidienne, des représentations qu’il mobilise pour interpréter les phénomènes liés à la maladie, et de ses attentes par rapport au médecin et aux autres professionnels de la santé.

Comprendre la globalité de la personne qui consulte

Il s’agit de se préoccuper des dimensions subjectives de la personne malade, de ses affects (dimension émotion- nelle), et de son contexte social, familial et professionnel.

Élaborer un champ conceptuel partagé avec le patient (partenariat)

Il s’agit de s’entendre avec le patient quant à la nature du problème de santé à explorer, des priorités à envisager, des buts du traitement, et des rôles respectifs du médecin et du patient.

Viser la promotion de la santé

Au-delà de la prévention des risques et du dépistage précoce, il s’agit d’envisager avec le patient les moyens de lui donner davantage de ressources pour mieux maîtriser sa propre santé, dans le cadre d’une autonomie accompagnée.

Optimiser la relation médecin-patient

Il s’agit d’établir cette relation et de la consolider, sur la base d’un partage équilibré du pouvoir, de la décision et du contrôle.

Gérer les contraintes de façon réaliste

Il s’agit de tenir compte des contraintes liées aux ressources disponibles à un moment donné, mais susceptibles d’évoluer, pour fixer des priorités et des objectifs de santé raisonnables par rapport aux projets du patient.

2. La communication avec le patient et son entourage

La communication du médecin avec le patient et son entourage, qui se développe en outre en lien et en interaction avec tous les autres professionnels de la santé, doit être abordée dans le cadre d’une approche globale et non réduc- trice de la relation médecin-patient (cf. section 1).

La communication n’est en effet qu’un moyen, permettant d’atteindre l’objectif d’installer, de développer et d’entre- tenir, dans un cadre professionnel, la relation médecin-patient. Pour ce faire, le médecin doit identifier le problème en question (la démarche diagnostique), et élaborer des solutions (la démarche thérapeutique), l’une et l’autre de ces deux démarches étant à entendre dans leur sens le plus large. Il doit partager cette double démarche avec le patient et vérifier qu’existe la possibilité d’une concordance raisonnable entre le point de vue bio-médical et la perspective du patient, faute de quoi la relation risque d’être mise en échec. Les activités nécessaires à ces deux démarches s’exercent notamment dans le cadre d’entrevues successives.

Quelques principes conceptuels pour aborder la communication professionnelle avec le patient et son entourage

La faculté de communiquer adéquatement en situation avec un patient résulte de compétences, c’est-à-dire d’un apprentissage et pas seulement de dispositions individuelles.

Les compétences communicationnelles nécessitent un outillage pluriel, dont les différentes composantes sont complémentaires :

– des habiletés, aptitudes et capacités dans le domaine cognitif, liées aux savoirs sous-jacents relatifs aux problèmes de santé ;

– des habiletés, aptitudes et capacités procédurales, liées aux savoirs relatifs à la communication inter personnelle ;

– des habiletés, aptitudes et capacités psycho-affectives, liées aux savoirs relatifs à la psychologie des émotions ;

– des habiletés, aptitudes et capacités réflexives, liées à la nécessité d’évaluer, gérer et réguler ses activités.

Les compétences communicationnelles ont vocation à s’exercer dans le cadre de situations bien spécifiques, caractérisées par un contexte (milieu d’exercice) et une fonction (rôle professionnel), qui conditionnent la nature et la qualité des ressources à maîtriser. Ainsi, il n’est pas indifférent de conduire une entrevue visant à annoncer un diagnostic de maladie grave et un pronostic péjoratif (cf. section 3), ou de conduire une entrevue dans le cadre d’une démarche d’éducation thérapeutique (cf. section 4).

Une approche opérationnelle de l’entrevue dans le cadre

d’une médecine centrée sur le patient : le modèle de Calgary-Cambridge

Les principes rappelés précédemment illustrent la nécessité que, en lien avec la perspective de la médecine centrée sur le patient, la communication avec le patient articule adéquatement le processus, les procédures et les techniques de communication avec le but, les finalités et le contenu d’une entrevue médicale. Dans le cadre de l’approche dite de Calgary-Cambridge, des auteurs anglo-saxons ont développé en ce sens un modèle intégrateur de l’entrevue médicale (Figure 1).

Figure 1. Un modèle d’entrevue pour structurer et construire la relation médecin-patient

Figure traduite et adaptée de Kurtz S, Silverman J, Benson J, & Draper J. Marrying content and process in clinical method teaching : Enhancing the Calgary-Cambridge Guides. Acad Med 2003;78(3):802-809, avec la permission des auteurs et publiée en français : Millette B, Lussier M-T & Goudreau J. L’apprentissage de la communication par les médecins : aspects conceptuels et méthodologiques d’une mission académique prioritaire. Pédagogie Médicale 2004;5(2): 110-126.
GUIDE CALGARY-CAMBRIDGE DE L’ENTREVUE MÉDICALE
Structurer l’entrevue

– en rendant explicite son organi- sation

– en prêtant attention

à son dérou- lement

. Préparer la rencontre

. Établir le premier contact

. Identifier la (les) raison(s) de consultation

. Explorer les problèmes du patient pour découvrir :
<ul>
<li>
<p>

la perspective biomédicale

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</li>
<li>

>

<p>

la perspective du patient

</p>
</li>
<li>

>

<p>

les informations de base – le contexte

</p>
</li>
</ul>
. Fournir la quantité et le type adéquats d’information

. Aider le patient à retenir et comprendre les informations

. Arriver à une compréhension partagée : intégrer la

perspective du patient

. Planifier : une prise de décision partagée

Construire la relation

–en utilisant un compor- tement

non-verbal approprié

– en dévelop- pant une relation chaleureuse et harmonieuse

– en associant le patient à la démarche clinique
. Préparer la fin de l’entrevue

. Planifier les prochaines étapes

Dans le cadre de ce modèle, une stratégie adéquate de communication lors d’une entrevue doit viser simultanément à structurer l’entrevue et construire la relation. L’entrevue se déroule selon plusieurs séquences (débuter l’entrevue, recueillir l’information, procéder à l’examen physique, expliquer et planifier, terminer l’entrevue). Au fil de chacune d’entre elles, mais notamment au cours de l’étape « recueillir l’information », l’exploration du problème doit être conduite à la fois au regard de la perspective médicale et de la perspective du patient. Des codes et des techniques de communication appropriés sont employés adéquatement selon les différentes phases de l’entrevue.

Encadré 1 : Quelques principes essentiels d’une communication adaptée dans le cadre d’une entrevue médicale

– Saluer et se présenter

– Structurer l’entrevue :

en identifiant les raisons de la consultation

en explicitant l’organisation de l’entrevue

en annonçant verbalement les transitions d’une phase à l’autre de l’entretien

– Débuter une séquence d’entretien par des questions ouvertes et générales

– Écouter attentivement les premiers propos du patient, sans l’interrompre et sans orienter prématurément ses réponses

– Développer une relation chaleureuse et harmonieuse :

en utilisant l’empathie : accueil et reconnaissance des points de vue et des émotions du patient

en n’adoptant pas une posture de jugement

en manifestant sa disponibilité pour fournir un soutien

en agissant avec délicatesse lors de la discussion de sujets embarrassants, en présence de douleurs physiques et durant l’examen physique

– Utiliser les questions fermées et spécifiques dans un second temps pour faire préciser les informations et obtenir des données non encore fournies

– Vérifier périodiquement la compréhension que l’on a des propos du patient :

en reformulant ses réponses

en résumant une séquence d’entretien

en sollicitant sa validation

– Faciliter la compréhension du patient :

en utilisant un langage simple, en évitant le jargon médical ou en l’explicitant

en sollicitant les connaissances antérieures du patient et en s’appuyant sur elles pour développer le propos

en utilisant des exemples et des métaphores

– Vérifier périodiquement la compréhension que le patient a des propos du médecin :

en l’invitant à reformuler les propos échangés dans ses propres termes

– Explorer adéquatement la perspective du patient :

en l’encourageant à approfondir son récit

en sollicitant son point de vue (ses conceptions, ses croyances, etc.) sur les causes des phénomènes qu’il rapporte

en recueillant ses préoccupations et ses attentes

en l’autorisant et en l’invitant à exprimer ses émotions

– Utiliser une communication non-verbale appropriée :

contact visuel, expression faciale

posture, position et mouvement

indices vocaux, débit, volume, tonalité

– Veiller à ce que la prise de notes, par écrit ou sur ordinateur, ne constitue pas un obstacle au dialogue

– Élaborer une décision partagée, intégrant la perspective du patient :

en partageant ses réflexions cliniques

en vérifiant le niveau d’implication souhaité par le patient dans les décisions à prendre

en formulant les décisions envisagées comme des suggestions et des choix plutôt que comme des directives

en discutant d’un plan mutuellement acceptable

– Terminer l’entrevue :

en vérifiant auprès du patient s’il considère que ses attentes ont été prises en compte

en résumant la session et en clarifiant le plan de soins

en planifiant et sollicitant l’accord du patient pour les prochaines étapes

Adapté et résumé librement d’après : Richard C, Lussier M-T & Kurtz S. Une présentation de l’approche Calgary-Cambridge. In : Richard C, Lussier MT (sous la direction de). La communication professionnelle en santé. Montréal : Les Éditions du Renouveaux Pédagogiques Inc., 2005 :291-324.

3. L’annonce d’une maladie grave ou létale ou d’un dommage associé aux soins

Tous les médecins qui ont une pratique clinique sont confrontés régulièrement à ce qu’il est convenu d’appeler « l’annonce d’une mauvaise nouvelle ». L’annonce du diagnostic initial d’une maladie grave, potentiellement létale à court ou moyen terme, en constitue la situation la plus paradigmatique.

Cependant, de nombreuses autres « mauvaises nouvelles » sont à annoncer en médecine. Une mauvaise nouvelle est une information qui change radicalement et négativement l’idée que se fait le patient de sa capacité d’agir, de son existence et de son avenir. Ainsi, il peut s’agir également, par exemple, de l’annonce :

  • du diagnostic d’une maladie dégénérative évolutive et handicapante, comme la maladie d’Alzheimer ;
  • d’une rechute ou d’une récidive d’une maladie ;
  • de l’échec d’un traitement ;
  • d’un effet indésirable grave d’un traitement ou d’une erreur médicale ;
  • d’une décision envisagée de limitation ou d’arrêt de traitement, ou d’évolution de la prise en charge curative d’une affection vers une logique palliative.

3.1 La problématique de l’annonce d’une mauvaise nouvelle

3.1.1. Le contexte professionnel et sociétal

Jusqu’à la fin des années 1970, en lien avec le modèle paternaliste de l’exercice médical, auquel les principes de bienfaisance et non-malfaisance fournissaient aux médecins un alibi, un consensus implicite conduisait à tenir le malade dans l’ignorance d’un pronostic grave et à lui cacher « la vérité » : on pensait que l’annonce d’une telle nou- velle ne pouvait être que néfaste et qu’il fallait en protéger le malade. Il est loyal d’admettre que les médecins étaient aussi fort démunis face à cette problématique d’annonce et que les habitudes instituées d’une forme de complot du mensonge masquaient aussi de multiples mécanismes de défense chez les soignants.

Cette conception a évolué, notamment sous l’effet des remises en cause sociétales du pouvoir médical, dans le contexte de l’irruption de l’épidémie de l’infection par le VIH et de la diffusion de l’influence anglo-saxonne pri- vilégiant l’autonomie du patient. Des travaux ont par ailleurs documenté que les patients adéquatement informés pouvaient en retirer des bénéfices (réduction de l’anxiété à terme, diminution des besoins du recours aux antal- giques, réduction de la prévalence et de la sévérité des effets secondaires du traitement, etc. ), même si l’annonce d’un diagnostic grave reste toujours une expérience éprouvante.

En France, de nombreuses dispositions réglementaires ont par la suite consacré et renforcé l’exigence de l’informa- tion à l’égard du patient, indispensable pour qu’il puisse consentir au projet de soins (Code de déontologie, « loi Kouchner » de 2002 relative aux droits des patients, plans « cancer » et mise en place du dispositif d’annonce, « loi Leonetti » reconnaissant aux patients la possibilité d’orienter leur choix de conditions de fin de vie, etc.).

3.2.1 L’annonce d’une mauvaise nouvelle du point de vue du patient

Les conséquences de l’annonce d’une mauvaise nouvelle chez les patients peuvent s’analyser sur deux plans.

Des mouvements psychiques importants

L’annonce d’un diagnostic grave et d’un pronostic péjoratif induit des mouvements psychiques importants. Elle constitue un traumatisme car, même si elle est parfois anticipée par le patient dès les premiers symptômes, elle revêt une violence qui survient de façon soudaine. Ainsi :

  • elle confronte le patient à la perspective de sa propre mort ;
  • elle génère des réactions émotionnelles profondes, associant à des degrés divers la peur, la tristesse, la colère ou la honte, parfois constitutives d’un authentique syndrome de détresse émotionnelle ;
  • elle suscite un sentiment d’insécurité, de perte de contrôle et d’impuissance, qui peuvent conduire à la sidération et générer un syndrome post-traumatique.
Des mécanismes de défense

Pour faire face à ces divers bouleversements, le patient met en jeu des mécanismes de défense, qui ont une fonction de protection face à une situation de souffrance. Ces mécanismes sont inconscients, évoluent au cours du temps, de façon non linéaire. Ils sont à la fois à respecter, au regard du bénéfice que le patient en retire, et à prendre en compte, car ils constituent souvent un obstacle à l’accueil et à la compréhension de l’annonce. Ils sont fréquemment la source de malentendus et d’incompréhension entre patients et soignants :

  • – Le déni consiste pour le patient à refouler jusqu’à annuler tout ce qui le confronte à sa réalité ; il se comporte comme si rien ne lui avait été dit.
  • – L’isolation consiste à intellectualiser sa maladie pour s’en distancier. Le malade parle de sa maladie avec un détachement froid.
  • – Le déplacement permet au patient de focaliser son anxiété sur des considérations plus supportables, parfois futiles, plus ou moins en rapport avec sa maladie, par exemple sur un symptôme mineur.
  • – La projection agressive transfère l’angoisse sous forme d’agressivité à l’égard de l’entourage ou de l’équipe médicale.
  • – La régression conduit le patient à s’en remettre totalement à son entourage, dans une dépendance totalement disproportionnée par rapport aux contraintes et à ses capacités à les gérer.
  • – La sublimation est un mécanisme de défense positif, qui amène le patient à s’hyper-investir de façon combative dans un projet personnel, souvent chargé symboliquement, qui mobilise toute son énergie.
  • – La maîtrise consiste pour le patient à tenter de prendre le contrôle de tout ce qui concerne sa santé, au travers d’attitudes obsessionnelles et parfois de fortes exigences, par lesquelles il tente de gérer son angoisse.

3.1.3. L’annonce d’une mauvaise nouvelle du point de vue du médecin et des soignants

Comme chez le patient, deux types de conséquences sont à considérer :
Des mouvements psychiques importants
En miroir des mouvements psychiques qui se développent chez le patient, le médecin se trouve lui aussi confronté à des processus complexes :

– anxiété pouvant aller jusqu’à un authentique état de stress ;

– sentiment de mise en échec, de perte de contrôle ou de culpabilité ;

– émotions liées à une proximité affective qui s’est nouée avec le patient ;

– identification au malade.
Des mécanismes de défense des soignants
L’ampleur des mouvements psychiques suscités chez le médecin par cette mauvaise nouvelle à annoncer le conduisent également à développer des mécanismes de défense pour se protéger de la charge émotionnelle que suscite la confrontation au patient, notamment s’il n’est pas préparé et outillé en capacités adéquates pour gérer ce type de situation.

– Le mensonge est souvent utilisé par le médecin avec l’alibi de préserver son patient ; il s’agit en réalité de se préserver lui-même face à une réaction du patient, qu’il anticipe en craignant de ne pas savoir y faire face ; c’est souvent le mécanisme de défense « de l’urgence ». Une forme mineure est la banalisation des phénomènes vécus par le patient. Il peut aussi s’agir de mensonge par omission. D’une façon générale, le mensonge n’a que des effets délétères et devrait être prohibé.

– L’identification projective conduit à attribuer au patient ses propres représentations, sentiments, réactions, ou émotions. Elle permet au soignant de se donner l’illusion qu’il sait ce qui est bon pour le patient.

– La rationalisation consiste pour le médecin à se réfugier derrière un discours technoscientifique, hermétique et incompréhensible pour le patient.

– La fausse réassurance entretient chez le patient un espoir disproportionné par rapport aux données factuelles.

– Lors de la fuite en avant, le soignant surestime les capacités du patient et lui délivre les informations « à marche forcée », pour s’en débarrasser lui-même.

– Des mécanismes d’adaptation plus positive (coping) peuvent aussi être mis en œuvre. Ils peuvent être développés plus ou moins spontanément, par un médecin qui a construit de telles ressources individuellement, ou de façon plus méthodique et systématique, notamment de la part de médecins qui ont bénéficié d’une formation spécifique dans ce champ. On décrit ainsi :
  • des stratégies d’adaptation centrées sur l’annonce : préparation minutieuse de l’entretien, de ses conditions, de son contenu et de son déroulement ;
  • des stratégies d’adaptation centrées sur la relation avec le patient : développement d’une relation empathique, soucieuse de maintenir en même temps une distance professionnelle appropriée ;
  • des stratégies centrées sur la gestion de ses propres émotions de la part du médecin : identification, expression, régulation, réévaluation cognitive.

3.2. Quelques principes directeurs opérationnels

pour un meilleur déroulement de l’annonce d’une mauvaise nouvelle

Réunir les conditions d’un environnement adapté

Plusieurs conditions sont constitutives d’un climat approprié pour un entretien d’annonce :

– pièce confortable, calme ;

– temps imparti suffisant, sans risque d’interruption (neutraliser les téléphones, afficher un avertissement sur la porte) ;

– présence d’un proche ou d’un tiers si le patient l’a souhaité ;

– ne jamais faire d’annonce au téléphone, sauf circonstance exceptionnelle.
==== Construire la démarche dans la durée en associant d’autres professionnels de la santé ====
L’annonce d’une « mauvaise nouvelle » n’est pas un acte de communication unique et ponctuel, dont il conviendrait de se débarrasser au plus vite. Il doit s’envisager comme un processus développé dans la durée et intégré à la prise en charge globale.

La délivrance de l’information a souvent avantage à être progressive, adaptée aux informations disponibles et à l’appréciation qui est faite du niveau d’anticipation du patient.

Les mécanismes de défense développés par les patients peuvent momentanément limiter leur capacité à entendre et accepter une annonce, à laquelle il conviendra donc de surseoir, en la construisant graduellement selon l’évolution des mouvements psychiques.

Le premier entretien doit se conclure par une proposition d’un entretien complémentaire à brève voire très brève échéance, en proposant que des proches soient présents s’ils ne l’étaient pas lors du premier entretien, et par une proposition d’autres entretiens de suivi, associant d’autres professionnels de la santé, notamment un psychologue, un infirmier, un assistant de service social, tel que cela est prévu dans le cadre du dispositif d’annonce du « Plan cancer ».

Il convient par ailleurs de partager sans délai avec le médecin traitant les orientations et le contenu de la démarche d’annonce entreprise.

Utiliser une stratégie de communication appropriée

Plusieurs repères permettent de conduire un entretien d’annonce d’une manière a priori plus favorable.
3.2.3.1. Créer un climat adapté

Adopter une attitude traduisant une disponibilité.

Exploiter judicieusement à la fois la communication verbale et non verbale. Mettre en œuvre une attitude d’écoute active.

Respecter les silences et ne pas interrompre le patient.

Reformuler les propos du patient et l’encourager à s’exprimer davantage.
Procéder à l’annonce proprement dite
S’appuyer sur ce que le malade sait déjà.

Tout patient se forge des représentations et des explications, qu’il utilise pour tenter de comprendre et de donner un sens aux phénomènes dont il fait l’expérience dans le cadre de son problème de santé. Qu’elles résultent d’informations déjà transmises ou entendues, ou d’interprétations personnelles ou partagées avec son entourage, qu’elles soient appropriées ou erronées, c’est à partir de ces conceptions que le médecin doit construire lui-même sa démarche d’information. Pour cela, il est nécessaire de débuter par un questionnement très ouvert.

Utiliser un vocabulaire approprié, simple, sans jargon et sans euphémisme, en s’adaptant au rythme imprimé par le patient.

Répondre aux attentes du patient, en se donnant les moyens de les explorer par des questions ouvertes, en évitant d’aller au-delà de ce que le patient souhaite savoir à ce moment-là.

Offrir au patient la possibilité d’échanger sur le pronostic, selon ses besoins.
Partager avec le patient le projet de prise en charge et plan de soins
Donner les informations nécessaires sur les investigations complémentaires prévues, les possibilités thérapeutiques disponibles, les alternatives envisageables, les soins de support, les bénéfices prévisibles, les inconvénients et le pronostic.

Proposer aux patients qui le souhaitent d’être associés à la décision.

Ne pas réassurer abusivement mais toujours laisser la place à une espérance, en confirmant que de nombreuses ressources sont disponibles et en rassurant le patient sur le fait qu’il ne sera pas abandonné.
Terminer l’entretien
Laisser de la place pour l’expression des émotions et manifester son empathie. Laisser un espace suffisant pour les questions du patient.

Résumer le contenu de l’entrevue.

Reformuler les grandes lignes du plan de soins ; évoquer notamment les opérations à court terme.

Rappeler la possibilité d’un nouvel entretien à brève échéance et la disponibilité d’autres ressources (psychologue, assistant de service social, etc.).

3. La formation du patient

L’éducation thérapeutique du patient

L’éducation thérapeutique du patient se compose d’un ensemble d’activités coordonnées, visant à outiller le patient en savoirs, habiletés, capacités et compétences, qui lui permettent d’anticiper et de résoudre certains problèmes liés à sa santé, en lien avec son entourage, de manière à minimiser sa dépendance à l’égard de la maladie et des soi- gnants, et de réaliser ses objectifs personnels.
L’éducation thérapeutique du patient se distingue ainsi, respectivement :

– de la démarche d’information du patient sur sa maladie, quelle que soit la qualité du processus et des modalités de la délivrance de cette information. L’exigence d’information du patient est par ailleurs nécessaire, au regard à la fois de dispositions réglementaires et déontologiques, et de préoccupations éthiques. Elle est le préalable à la possibilité que le patient exerce son consentement aux décisions d’investigation et de traitement qui lui sont proposées ;

– de la démarche d’éducation pour la santé. L’éducation pour la santé est un processus créant avec les personnes et les groupes les conditions du développement de leurs capacités vis-à-vis de la santé, valorisant leur autonomie et leur responsabilité. C’est une démarche générale, indépendante de l’identification chez le patient d’une maladie donnée, qui s’inscrit dans le cadre plus large de la promotion de la santé, telle que l’énonce la Charte d’Ottawa.

Cependant, les trois niveaux respectifs d’information, d’éducation pour la santé et d’éducation thérapeutique du patient s’inscrivent dans un continuum. Les uns et les autres ne visent pas seulement à réduire la prévalence des comportements à risque et à favoriser des conduites normatives ; ils visent fondamentalement à créer les conditions de l’émergence d’un sujet autonome et responsable, en interaction avec son environnement social et physique, dans une perspective d’émancipation de la personne et de démocratie sanitaire.

Fondements et finalités

L’éducation thérapeutique du patient s’est développée historiquement en lien avec deux orientations générales dif- férentes, respectivement ancrées sur deux des 4 principes de la perspective principiste (ou principliste) de l’éthique clinique (qui énonce quatre principes : la bienfaisance, la non-malfaisance, le respect de l’autonomie et la justice) :

– au regard du principe de bienfaisance, il s’agissait d’améliorer l’efficience et la sécurité du traitement des maladies chroniques les plus menaçantes (diabète, asthme), et de faciliter ainsi la vie des patients qui en étaient atteints ;

– au regard du principe d’autonomie, il s’agissait de prendre position de manière forte, en faveur de la légitimité du patient à intervenir lui-même sur le cours de sa maladie, de diverses manières, tout particulièrement lorsqu’il s’agit d’une maladie chronique.

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) reprend en les englobant les finalités liées à ces deux principes, en énon- çant que l’éducation thérapeutique du patient :

– est un processus intégré de façon permanente aux soins et à la prise en charge du patient ;

– comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie ;

– a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, et à maintenir et améliorer leur qualité de vie.

Justification médico-scientifique

L’éducation thérapeutique s’est développée du fait de l’augmentation de la prévalence des maladies chroniques et de l’augmentation considérable, sous certaines conditions, de l’espérance de vie avec une maladie chronique.

Grâce aux progrès thérapeutiques, de nombreuses maladies aiguës ou subaiguës, d’évolution autrefois péjorative à court ou moyen terme, sont aujourd’hui devenues des maladies chroniques. C’est le cas, par exemple, de nom- breuses maladies cardio-vasculaires, de nombreux cancers et de l’infection par le VIH entre autres.

L’augmentation de l’espérance de vie est la conséquence de multiples effets de la prise en charge, qui concourent à la réduction de l’intensité ou de la fréquence des symptômes, et à la diminution de l’incidence des complications. Globalement, les bénéfices observés s’apprécient à la fois au niveau individuel (amélioration de la qualité de vie des patients) et au niveau collectif (réduction du coût de prise en charge des problèmes de santé).

Cependant, ces bénéfices ne sont observés, le plus souvent :

– qu’au prix d’interventions thérapeutiques combinées (associant des interventions médicamenteuses et non médicamenteuses) ;

– impliquant simultanément des modifications en profondeur des modes de vie des patients (habitudes alimentaires, activités physiques, consommation de substances toxiques et addictives – notamment d’alcool et de tabac, environnements liés au travail ou aux loisirs, etc.) ;

– poursuivies au long cours (le plus souvent « à vie »).

De tels programmes de soins sont particulièrement vulnérables et leur pérennité peut être menacée, en raison de facteurs liés au patient, au médecin, à la maladie ou à ses traitements. Ces facteurs peuvent compromettre ce que l’on désigne sous la notion réductrice d’observance.

Il est maintenant établi que le fait d’inscrire l’ensemble des interventions thérapeutiques dans une démarche édu- cative au cours d’une maladie chronique a un impact positif à l’égard des bénéfices visés. C’est notamment le cas lorsque l’on crée les conditions d’une concordance et d’une alliance thérapeutiques, plutôt que d’une observance (cf. section 4.2. « Les notions d’observance, de concordance et d’alliance en thérapeutique »).

De nombreux impacts font actuellement l’objet d’études de recherche évaluatives. L’efficacité de l’éducation théra- peutique du patient en tant que stratégie intégrée à la prise en charge générale du patient est très largement docu- mentée. Historiquement, les premières démonstrations ont été apportées dans le cadre du diabète et de l’asthme :

– au cours du diabète de type 1, l’éducation thérapeutique du patient a un impact significatif et durable sur le contrôle métabolique (mesuré par exemple par la détermination du taux d’hémoglobine glyquée) et sur l’incidence et la gravité des complications ;

– au cours de l’asthme, l’éducation thérapeutique du patient diminue la fréquence des épisodes d’asthme nocturne, ainsi que l’absentéisme professionnel et scolaire ;

– d’une façon générale, l’éducation thérapeutique du patient permet la réduction du nombre d’hospitalisations, de séjours aux urgences et des visites médicales non programmées.

Cadre conceptuel éducatif

En tant que champ de pratique et domaine scientifique, l’éducation thérapeutique du patient est un courant récent, en évolution, qui puise ses fondements à la fois dans la médecine, les sciences de l’éducation appliquées à la péda- gogie de la santé, et les diverses sciences humaines et sociales, notamment la psychologie, la sociologie et l’anthro- pologie.

Sur un plan plus spécifiquement éducatif, elle conduit à examiner la perspective du patient apprenant (comment apprend-il ?) et, corollairement, celle du soignant enseignant et formateur (comment peut-on aider le patient à apprendre ?). Plusieurs modèles pédagogiques influencent les pratiques en éducation thérapeutique.
4.1.4.1. Différents modèles pédagogiques

= 4.1.4.1.1. Le modèle « transmissif » =

Dans le modèle transmissif :

– les soignants formateurs sont considérés comme détenteurs de savoirs que le patient ne possède pas ;

– on postule qu’il suffit d’exposer ces savoirs au patient (sous forme de cours, de vidéos, de documents, etc.), en y associant des explications, des argumentations et des démonstrations, pour que celui-ci puisse se les approprier par un travail de mémorisation (le plus souvent par répétition).

Les dispositifs pédagogiques transmissifs sont les moins contraignants et les plus faciles à mettre en œuvre. Ils sont cependant sources de multiples incompréhensions chez les patients, parce que les soignants et les patients partagent rarement le même cadre de référence et le même vocabulaire, qu’ils ne se posent pas les mêmes questions et qu’ils ne raisonnent pas de la même manière au sujet des problèmes de santé, notamment parce que les projets, objectifs et attentes du patient ne sont pas ceux que le médecin lui prête.

= 4.1.4.1.2. Le modèle béhavioriste (ou comportementaliste) =

Dans le modèle béhavioriste :

– on postule que l’apprentissage est observable par le changement de comportement qu’il implique et on considère que la motivation à apprendre est surtout extrinsèque (système de récompenses et de « punitions ») ;

– de ce fait, les soignants formateurs jouent un rôle central, avec de fréquentes interventions de conditionnement des comportements attendus chez les patients, à l’aide de renforcements positifs ou négatifs ;

– les savoirs complexes sont décomposés en savoirs élémentaires, qui sont exposés méthodiquement de façon morcelée, et les objectifs à atteindre sont progressifs ;

– les patients apprenants ont un rôle globalement passif. On leur propose essentiellement des exercices d’application, suivis de corrections des erreurs.

Les dispositifs pédagogiques d’inspiration béhavioriste sont surtout efficaces pour l’apprentissage de gestes tech- niques (mesure de la glycémie, injection d’insuline, etc.) ou de procédures, à condition que les patients évoluent dans des contextes relativement stables, stéréotypés ou peu complexes. Dans le cas contraire, ils se révèlent assez souvent en échec car les apprentissages qui relèvent surtout du conditionnement sont assez peu adaptables.

= 4.1.4.1.3. Le modèle cognitiviste et socio-constructiviste =

Ce modèle résulte de la convergence de la psychologie cognitive, de la psychologie du développement et de la perspective sociale de l’apprentissage. Dans le modèle cognitiviste et socio-constructiviste :

– l’apprentissage est considéré comme une activité de traitement de l’information, qui fait appel aux différentes fonctions de la mémoire ;

– on postule que les savoirs ne peuvent pas être transmis aux patients mais que chacun d’entre eux construit ses connaissances à partir de ce qu’il sait déjà (ses connaissances antérieures ; cf. encadré) ;

– on considère qu’apprendre consiste à faire des liens entre de nouvelles informations et ses connaissances antérieures, dans une démarche de construction de sens ;

– on met l’accent sur le rôle essentiel du contexte (social et émotionnel) dans l’apprentissage ;

– on insiste sur les interactions sociales dans l’apprentissage, en raison des processus d’entraide qu’elles permettent (coopération) et du rôle qu’elles ont pour aider le patient à comprendre qu’il existe d’autres manières de comprendre son problème de santé (conflit socio-cognitif), ce qui facilite l’évolution de ses connaissances et conceptions antérieures ;

– de ce fait, les soignants formateurs organisent des environnements éducatifs porteurs de sens, qui prennent en compte les préoccupations de vie des patients ; ils favorisent à certains moments le travail de groupe, notamment pour des activités d’exploration et de résolution de problèmes.

Les dispositifs de type cognitiviste et socio-constructiviste sont plus exigeants et plus complexes à mettre en œuvre mais ils favorisent davantage la motivation des patients. Ils sont à privilégier lorsque l’on vise de réelles com- pétences et pas seulement des habiletés.

Encadré 3 : L’importance des connaissances antérieures pour l’apprentissage en éducation thérapeutique du patient

– Les sciences de l’apprentissage insistent sur l’importance des connaissances antérieures (ce que l’on sait déjà) pour l’apprentissage, dans la mesure où :

les connaissances antérieures constituent des points d’ancrage pour la construction des nouvelles connaissances, en lien avec des nouvelles informations.

les connaissances antérieures constituent des filtres de traitement des informations et on a tendance à rejeter une information nouvelle qui vient contredire ce que l’on sait déjà.

les connaissances antérieures ont une très grande stabilité.

Les patients ne consentent pas facilement à abandonner les conceptions qu’ils ont au sujet des problèmes de santé et, en cas de conception erronée, il ne suffit pas que les soignants formateurs exposent les informations exactes pour que les patients se les approprient.

Les connaissances antérieures ne sont modifiables que dans la mesure où les patients en constatent les limites (par exemple en situation de résolution de problème) et où ils comprennent et perçoivent l’utilité de nouvelles connaissances.

– Les connaissances antérieures des patients proviennent notamment :

des problèmes de santé dont eux-mêmes ou leur entourage ont fait préalablement l’expérience (savoirs expérientiels)

des conceptions construites sans connaissances scientifiques et partagées socialement dans un processus d’attribution causale complexe, où s’intriquent des déterminants sociaux culturels, spirituels, etc. (savoirs profanes).

– Quelques exemples de connaissances antérieures erronées (fondées sur des savoirs expérientiels ou profanes) observées chez les patients et qui peuvent nuire à l’apprentissage en éducation thérapeutique :

« Je tiens cela de mon père ! » … et donc aucune intervention thérapeutique ne pourra modifier mon

État de santé.

« Mes tests biologiques se sont normalisés ; je suis donc guéri » … et je peux donc tenter un arrêt

« Test » de mon traitement pour le vérifier.

« Si je continue mon traitement, je vais m’immuniser contre lui » … et il faut donc que je l’arrête périodiquement.

« Ma grand-mère a eu de la morphine et elle est décédée juste après » … donc la morphine a des effets secondaires graves qui peuvent faire mourir.

« Mon hypertension artérielle est une tension nerveuse » … il me faut donc des calmants, alors que mon médecin me propose de diurétiques.
Principes directeurs généraux pour des dispositifs d’éducation thérapeutique
Les différentes perspectives théoriques et les modèles pédagogiques qu’elles inspirent ont respectivement des avan- tages et des limites. Les formats des dispositifs, les méthodes d’interventions, et les outils ou supports didactiques sont innombrables. Au-delà des différentes modalités opérationnelles, plusieurs principes directeurs généraux peuvent être formulés.

= Les programmes d’éducation thérapeutique doivent être « centrés sur le patient » =

en tant qu’apprenant :

– prise en compte de ses connaissances antérieures (représentations de la santé et de la maladie, aspects socio- culturels) ;

– soutien de la motivation du patient grâce à des dispositifs l’impliquant activement, dans le cadre d’activités ayant du sens par rapport à son contexte de vie ;
en tant que personne privée et sociale :
– prise en compte des besoins objectifs et subjectifs du patient, en lien avec les projets essentiels pour lui (professionnels, sociaux ou de loisir), situés dans son environnement psycho-social, familial et professionnel ;

– prise en compte des processus d’adaptation à la maladie développés par le patient (mécanismes de défense, sentiment de maîtrise locus of control, stratégies de gestion de son stress et de ses ressources coping, souhaits de maîtrise autonome et de prise de contrôle de son problème de santé empowerment) ;

– implication de l’entourage familial et des proches du patient.
en tant que patient :
– proposition de programme d’éducation thérapeutique à tous les patients confrontés à une maladie chronique ;

– mise en œuvre d’un programme d’éducation thérapeutique avec l’accord explicite de chaque patient ;

– prise en compte du problème de santé du patient en tant qu’expérience de vie, en se préoccupant non seulement de ses « représentations » de la maladie, mais aussi de ce que signifie la maladie comme événement dans sa vie, des contraintes que le traitement induit, du bouleversement de l’organisation de sa vie qu’il est seul à pouvoir réaménager, et de la complexité de ses désirs.

= Les programmes d’éducation thérapeutique doivent être structurés et organisés méthodiquement =

  1. Conduire un entretien éducatif visant à une analyse partagée des besoins
– organisation d’un ou plusieurs entretiens, prenant en compte les différentes dimensions de la personne (patient, apprenant, personne privée et sociale –cf. ci-dessus) ;
Définir un programme personnalisé d’éducation thérapeutique
– définition des objectifs prioritaires d’apprentissage, étalés dans le temps, renégociables périodiquement

– identification des compétences et capacités à développer, des ressources à mettre en place et à mobiliser

– communication et partage des objectifs identifiés avec tous les professionnels de la santé concernés par la prise en charge du patient
Planifier et mettre en œuvre des activités d’éducation thérapeutique
– identification des contenus à solliciter (savoirs, techniques) et des ressources didactiques à exploiter

– choix des dispositifs et des méthodes pédagogiques

– organisation de séances individuelles ou collectives, ou en alternance, et opérationnalisation des activités d’enseignement et d’apprentissage
Réaliser une évaluation des compétences acquises et du déroulement du programme
– appréciation des impacts, des effets et des résultats grâce à des dispositifs d’évaluation exploitant des critères partagés avec le patient et des indicateurs de multiples natures (quantitatifs et qualitatifs)

Bien qu’elles soient décrites de façon linéaire et séquentielle, ces différentes phases d’action sont souvent intriquées ; elles sont en tout cas itératives, tout au long du programme.

= Les programmes d’éducation thérapeutique peuvent recourir à des dispositifs variés, faisant appel à plusieurs types de formats d’activités, à de nombreuses techniques pédagogiques et des supports didactiques variés =

Différents formats d’activités de formation peuvent être exploités :

– Il peut s’agir :
  • de séances collectives : exposés interactifs, séances de remue-méninges, études de cas, groupes de discussion, ateliers pratiques, activités sportives, tables rondes, etc. ;
  • de séances individuelles : entretiens motivationnels, entretiens d’explicitation ;
  • d’une alternance de séances individuelles et collectives.
– Le choix de l’un ou de l’autre prend en compte plusieurs facteurs :
  • l’intention de l’activité (quels objectifs visés : partage de représentations ou d’expériences à partir de récits et de témoignages, mise à disposition de savoirs, acquisition d’habiletés procédurales ou techniques, etc. ) ;
  • le moment où l’activité est proposée dans le cadre de l’itinéraire du patient au cours de sa maladie chronique (annonce du diagnostic, début d’un traitement, consolidation des acquis, période de vie difficile ou exposant le patient à de nouveaux contextes ou à de nouveaux problèmes) ;
  • différentes contraintes (accessibilité géographique, disponibilités des professionnels de santé et du patient, dépendance physique, cognitive ou sensorielle du patient), les préférences du patient, etc.
De nombreuses techniques pédagogiques peuvent être utilisées :
– exposés, démonstrations, activités de simulation, jeux de rôle
Des supports didactiques variés peuvent être utilisés :
– brochures, affiches, classeur-imagier, bande audio ou vidéo, cédérom, diaporama ou autres outils multimédias, représentations d’objets de la vie courante, didacticiels, supports multimédia, outils de communication interpersonnelle (cahier de transmission pour l’information et la coordination avec les partenaires soignants, carnet de surveillance, journal de bord, etc.)

= Quels que soient les formats, les techniques ou les outils utilisés, les séances d’éducation thérapeutique devraient s’efforcer de prendre en compte des principes pédagogiques facilitant l’apprentissage =

Faciliter l’expression des connaissances antérieures du patient ;

Valider les connaissances antérieures du patient ou aider le patient à les remettre en cause et à les déconstruire, de manière à ce qu’il soit en mesure d’accueillir des informations nouvelles et de développer des apprentissages viables ;

Médiatiser de nouvelles informations et de nouveaux savoirs avec le patient ;

Solliciter l’engagement dans diverses stratégies d’apprentissage en développant l’interactivité tout au long de la séance ;

Vérifier la compréhension du patient régulièrement en lui proposant des exercices d’application, en exploitant les exemples, les analogies, les contre-exemples ;

Préparer le transfert des apprentissages en invitant le patient à se projeter dans une application des nouvelles don- nées partagées aux activités quotidiennes de sa vie personnelle.
4.1.4.3. Objectifs pédagogiques généraux de l’éducation thérapeutique du patient
En France, les objectifs pédagogiques généraux que doivent viser les programmes d’éducation thérapeutique du patient sont clairement définis dans le cadre de recommandations de la Haute Autorité de Santé. Ils sont formulés en termes de compétences à acquérir :

– « acquisition et maintien par le patient de compétences d’auto-soins. Parmi elles, l’acquisition de compétences dites de sécurité vise à sauvegarder la vie du patient. Leur caractère prioritaire et leurs modalités d’acquisition doivent être considérés avec souplesse, et tenir compte des besoins spécifiques de chaque patient ;

– mobilisation ou acquisition de compétences d’adaptation. Elles s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure du patient et font partie d’un ensemble plus large de compétences psychosociales. »
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Les notions d’observance, de concordance et d’alliance en thérapeutique

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Définitions de l’observance et de la concordance

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L’observance renvoie au respect d’une règle ou d’une loi, prescrivant l’accomplissement de pratiques, comme par exemple la pratique religieuse.

Transposée à la relation médecin-malade, une telle définition est particulièrement en accord avec le modèle pater- naliste de l’action médicale. Dans ce cadre, l’observance correspond à la manière dont le malade se conforme aux prescriptions du médecin, en respectant notamment les prescriptions thérapeutiques et, plus particulièrement, les prescriptions médicamenteuses : le médecin « ordonne » et le malade « observe » la prescription.

L’évolution de la relation médecin-malade vers des modèles se préoccupant davantage de l’autonomie du malade et de sa capacité à faire des choix informés conduit à proposer une définition plus large et plus équilibrée. On parle alors plus volontiers de concordance, pour désigner le niveau d’accord entre les prescriptions du médecin, et les décisions et le comportement du patient en réponse à ces recommandations. La concordance concerne les thé- rapeutiques médicamenteuses mais aussi, très explicitement, les soins au sens large (consultations, explorations, surveillance) et le mode de vie (habitudes alimentaires, activités physiques, etc.).

Réalités, évaluation et conséquences de la « mal-observance »

Le taux moyen de mal-observance dans les maladies chroniques est de 30 à 60 %. La non ou mal-observance est responsable de 10 % des hospitalisations. Dans l’hypertension artérielle, par exemple, la mal-observance explique une efficacité insuffisante du traitement dans 75 % des cas. En prévention primaire des maladies cardio-vasculaires, près d’un patient sur deux interrompt son traitement hypolipémiant ou anti-hypertenseur après un ou deux ans.

La mal-observance peut parfois être évaluée par des dosages plasmatiques de la molécule médicamenteuse (val- proate de sodium, hydroxychloroquine, par exemple) ou indirectement à l’aide de marqueurs bio-cliniques (INR sous anti-vitamines K, fréquence cardiaque sous bêta-bloquant, uricémie sous diurétique, etc.). Elle peut être éva- luée dans le cadre de l’entretien mais, pour différentes raisons qui vont bien au-delà d’une éventuelle mauvaise foi du patient, une telle appréciation est entachée de nombreuses sources d’incertitudes. Une évaluation indirecte est fournie par le résultat thérapeutique et c’est en l’occurrence très souvent une situation d’échec qui conduira à faire l’hypothèse d’une mal-observance. Dans le cadre des essais thérapeutiques, des dispositifs de contrôle de l’obser- vance très particuliers sont utilisés (piluliers électroniques, aérosols doseurs, etc.).

Les conséquences de la mal-observance s’observent à l’échelon individuel (facteur d’échec thérapeutique, augmen- tation du risque iatrogène) et à l’échelle de la collectivité (émergence de la résistance aux anti-infectieux, augmen- tation des coûts de santé, etc.).
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Les déterminants de la mal-observance

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Les déterminants liés au traitement
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L’efficacité immédiate du traitement sur les symptômes (par exemple, la douleur) est l’un des facteurs les plus posi- tivement associés à l’observance.

À l’inverse, l’importance des effets secondaires, le nombre de prises (80 % d’observance pour un traitement anti- hypertenseur en une prise versus 60 % pour un traitement en trois prises), le nombre de prescriptions associées et la durée du traitement sont des facteurs de mal-observance. Le coût du traitement est un facteur non univoque de l’observance : le coût élevé d’un médicament non ou mal remboursé est un facteur défavorable en cas de manque de ressources mais, en contrepartie, le caractère peu onéreux d’un médicament peut être perçu comme un facteur de dépréciation quant à sa valeur thérapeutique et conduire à son abandon.
Les déterminants liés à la maladie
Le caractère très symptomatique d’une maladie (et notamment son caractère douloureux ou source d’impotence fonctionnelle) est un très fort facteur d’observance ; réciproquement, l’observance est très médiocre pour les pro- blèmes de santé totalement asymptomatiques (comme l’hypertension artérielle).

D’une façon générale, l’observance est plus faible pour les maladies psychiatriques, alors que paradoxalement la population générale, en France notamment, fait preuve d’une véritable dépendance à de nombreux psychotropes (anxiolytiques et antidépresseurs).

Par ailleurs, les représentations socio-culturelles véhiculées par les médias, qu’elles soient issues de campagnes de santé publique, d’activités de vulgarisation médicale ou de stratégies promotionnelles soutenues de façon plus ou moins masquée par l’industrie pharmaceutique, sont des facteurs, parfois très puissants, d’observance.
Les déterminants liés au médecin
Plusieurs déterminants négatifs, liés à des attitudes ou des pratiques du médecin, ont été identifiés :

– l’insuffisance d’engagement et de conviction ;

– à l’inverse, une posture trop rigide, n’acceptant pas la négociation ;

– une attitude trop paternaliste ne recueillant ni les connaissances du patient ni ses éventuelles préférences ;

– l’insuffisance d’information argumentée sur le traitement (bénéfices visés, effets secondaires, surveillance) ;

– l’exercice solitaire du médecin sans lien avec les réseaux pluriprofessionnels ; à cet égard, il est établi que les interventions non coordonnées des différents professionnels de santé ont un effet négatif.
Les déterminants liés au patient
Plusieurs déterminants liés au patient ou au contexte socio-culturel (incluant le contexte familial et le contexte professionnel) dans lequel il évolue exercent une influence sur l’observance, positive ou négative selon les cas :

– les déficiences et handicaps liés à des maladies ou associés au vieillissement ;

– les connaissances et les croyances transmises par l’éducation, la culture, l’expérience et l’entourage familial et amical (le savoir « profane ») ;

– le recours à l’automédication ;

– le contexte psychologique et émotionnel : les mécanismes de défense que développe un patient à la suite de l’annonce d’un pronostic péjoratif (par exemple, le déni, la révolte, le désir de maîtrise ou d’opposition) ou encore les conséquences de la maladie sur le statut thymique et émotionnel (anxiété, dépression, démotivation). À cet égard, il importe de tenir le plus grand soin du stade d’implication dans le processus d’acceptation de la maladie, de manière à mettre en place, provisoirement ou durablement, toutes les assistances nécessaires à l’efficience de la prise en charge médicale.

Les stratégies pour favoriser la concordance et l’alliance thérapeutique

Elles s’envisagent respectivement avant, au moment et après la prescription.
Avant la prescription
Il convient :

– de rechercher le sens donné par le patient à son problème de santé, à partir de son expérience personnelle, de ses représentations et des savoirs profanes. Il s’agit de prendre en compte : sa demande, ses espoirs et ses craintes ; les connaissances qu’il a de son problème de santé et les explications qu’il forge pour interpréter les phénomènes ou les évènements auxquels il est confronté.

– de rechercher le sens donné respectivement par le médecin et le patient quant aux actions à entreprendre, pour hiérarchiser les priorités médicales et personnelles, et les objectifs de l’un et de l’autre (les bénéfices, les risques, ce qui est essentiel) ;

– d’identifier les alternatives possibles ;
– de reconnaître les décalages et les concordances.
Au moment de la prescription
Il est souhaitable :

– d’optimiser et simplifier le traitement, en hiérarchisant les prescriptions, en les limitant à celles qui sont susceptibles d’apporter un bénéfice clairement identifié, en choisissant la forme galénique en fonction des préférences des patients ;

– d’informer le patient et les personnes en situation d’être des ressources pour lui, en fournissant au besoin des supports didactiques.
Après la prescription
L’adhésion au traitement peut être favorisée en :

– facilitant le cas échéant la prise de médicament (aides à domicile, en cas de déficits cognitifs ou sensoriels) et en favorisant la mise en place d’un soutien social ;

– renforçant la coopération avec les autres professionnels de santé (pharmacien, infirmier) ;

– en planifiant des consultations consacrées à l’éducation thérapeutique ;

– en fournissant au patient une rétro-action étayée sur des indicateurs de bon suivi, d’efficacité et de bonne tolérance du traitement ;

– en évaluant régulièrement les décalages et les concordances entre les soignants et le patient.

5. La personnalisation de la prise en charge médicale

Une conception réductrice du courant contemporain de la médecine fondée sur les données probantes (evidence- based medicine- EBM) pourrait conduire à penser que les pratiques médicales compétentes se définissent par leur conformité avec des pratiques protocolisées et standardisées. En réalité, l’EBM invite à utiliser de façon conscien- cieuse, judicieuse et explicite les meilleures données actuelles de la recherche clinique, pour une prise en charge personnalisée de chaque patient. Il s’agit donc d’articuler les données scientifiques les plus valides, l’expérience et l’expertise clinique du médecin, et les préférences et les valeurs d’un patient informé.

5.1. Deux perspectives qui s’efforcent de « personnaliser » la prise en charge médicale

En réalité, la notion de personnalisation de la prise en charge médicale est abordée aujourd’hui dans le cadre de deux courants qui, bien que désignés par des locutions voisines, sont en réalité assez nettement différents.

5.1.1. La perspective de la « médecine personnalisée »

La perspective de la « médecine personnalisée », que certains nomment médecine de précision, vise à démembrer des maladies complexes et hétérogènes en prenant en compte des facteurs génétiques ou environnementaux, à l’aide de bio-marqueurs. Un exemple est celui du cancer du sein, où l’identification de marqueurs moléculaires dans le tissu tumoral permet l’utilisation de traitements anti-tumoraux spécifiques et ciblés. Des perspectives analogues sont en cours de développement pour de nombreux autres cancers ou pour plusieurs connectivites auto-immunes, par exemple.

L’idée générale est d’utiliser des stratégies thérapeutiques à « spectre » très ciblé, adaptées aux caractéristiques spé- cifiques des lésions ou des désordres physio-pathologiques en cause chez un patient donné, pour dépasser les limites reconnues aux traitements à « large spectre », à la fois en améliorant l’efficacité et en limitant les effets secondaires. Ce courant connaît un essor considérable avec l’avènement des biothérapies (anticorps anti-récepteurs, anti-cyto- kines, etc.), l’hypothèse étant de parvenir à une adéquation stricte entre bio-marqueurs et molécules thérapeutiques.

5.1.2. La perspective de la « médecine centrée sur la personne »

La perspective de la « médecine centrée sur la personne » est associée au déplacement de la relation médecin-patient d’un modèle paternaliste vers des modèles prenant mieux en compte l’autonomie de la personne malade, considérée comme capable d’exercer des choix éclairés concernant son problème de santé. Dans cette optique, une attention toute particulière est accordée à l’exploration de l’expérience que fait le patient de sa maladie, à la prise en compte de la globalité de la personne qui consulte (ses aspects émotionnels et développementaux, son contexte familial et professionnel, etc.). Il s’agit de repenser la relation médecin-patient dans un sens qui exige du médecin de partager le pouvoir, la décision et le contrôle.

Dans le cadre de cette section, nous nous limitons à récapituler successivement quelques principes directeurs de nature à personnaliser la démarche clinique, dans un cadre commun, sans faire référence à l’expertise spécialisée que requiert la médecine personnalisée, telle qu’elle a été évoquée ci-dessus.

Quelques principes directeurs pour « personnaliser » la prise en charge médicale

La certitude diagnostique ne suffit pas à prendre une décision thérapeutique pour une personne singulière, dans un contexte donné. Tout diagnostic n’appelle pas automatiquement une réponse opératoire et notamment une réponse médicamenteuse. La décision thérapeutique ultime se construit de façon complexe, en prenant en compte de multiples éléments, respectivement liés :

– au patient, à son mode de vie, à son entourage familial et social ;

– à la nature du ou des problèmes de santé en cause, à la connaissance de leur évolution naturelle ou influencée par les traitements, des risques et des bénéfices identifiables des différentes interventions soignantes envisageables ;

– à l’éthique médicale, notamment à la prise en compte des principes identifiés dans l’approche dite principliste de l’éthique clinique : bienfaisance, non-malfaisance, autonomie, justice.

Principes en lien avec la pertinence de la démarche « bio-clinique »

5.2.1.1. Identifier un bénéfice explicite
La question de la nature du bénéfice qui est visé grâce et à l’issue d’une prise en charge médicale ne peut pas se satisfaire d’une réponse univoque. Les distinctions communes entre un bénéfice objectif ou subjectif, ou encore, comme le formulent souvent les médecins, entre un bénéfice somatique, psychique ou existentiel, sont beaucoup trop réductrices dans la perspective d’une approche globale de la santé, même s’il reste commode d’avoir en tête les repères suivants :
– à un premier niveau, le bénéfice visé peut être, selon les cas :
  • la disparition du motif d’une plainte (ce qu’exprime le patient, quel qu’en soit le registre, par exemple une fatigue) ;
  • la disparition d’un symptôme (c’est-à-dire d’une plainte mise en lien avec une catégorie précise de problème de santé, par exemple une douleur causée par un rhumatisme inflammatoire) ;
  • la disparition ou, le plus souvent, la réduction d’un risque (par exemple, la probabilité d’être victime d’un évènement vasculaire).
– à un second niveau, le projet de soin concerné peut poursuivre :
<ul>
<li>
<p>

des objectifs vitaux (faire en sorte que le patient survive à son problème de santé) ;

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</li>
<li>
<p>

des objectifs fonctionnels (préserver au maximum les capacités d’agir du patient) ;

</p>
</li>
<li>
<p>

des objectifs épidémiologiques (diminuer la prévalence des problèmes de santé et de leurs conséquences individuelles et sociales).

</p>
<ol start="2" style="list-style-type: decimal;">
<li>
Clarifier la stratégie pertinente compte tenu du bénéfice visé
</li>
</ol>
</li>
</ul>
En fonction du bénéfice visé, plusieurs stratégies de traitement sont à envisager :

– traitement étiologique ou symptomatique ;

– traitement curatif, palliatif ou préventif ;

– traitement « d’attaque » ou traitement d’entretien.
Analyser le caractère « démontré » du bénéfice attendu de la thérapeutique
Les arguments à cet égard proviennent des résultats de la recherche clinique et notamment de l’épidémiologie évaluative. En dehors de leurs champs d’expertise personnelle, les médecins exploitent plus souvent la littérature scientifique secondaire (les travaux de synthèse) que la littérature primaire (articles originaux). Des synthèses pragmatiques sont publiées sous l’égide de diverses agences gouvernementales (Haute Autorité de Santé, Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé) ou par les sociétés savantes, sous la forme de recom- mandations de pratique clinique ou de compte-rendus de conférences de consensus.
Analyser le rapport bénéfice/risque de l’intervention thérapeutique envisagée chez le patient
La notion de rapport « bénéfice/risque » s’est imposée en épidémiologie évaluative. Dans ce cadre, elle est abordée sous l’angle de la rationalité expérimentale et quantitative, le rapport pouvant être exprimé à l’issue d’un calcul à partir de mesures (par exemple, le quotient du taux de réponse à un médicament et de la fréquence d’un effet secon- daire grave à une posologie déterminée). Des indices numériques censés traduire des bénéfices pour le patient ont même été élaborés (comme le Qaly –Quality Adjusted Life Years–, qui exprime un bénéfice en termes d’années de vie en bonne santé).

Une telle conception du rapport bénéfice/risque n’est cependant pas transposable sans précaution en pratique cli- nique, lorsqu’il s’agit de prendre en compte l’exigence éthique de mettre en correspondance les principes de bien- faisance, de non malfaisance et d’autonomie, dont l’appréciation est par nature qualitative, faisant appel à la notion de jugement en situation d’incertitude et non pas de mesure.

De nombreux facteurs bio-cliniques sont par ailleurs susceptibles de menacer ou de rendre trivial le bénéfice escompté, en diminuant l’efficacité d’un traitement ou en augmentant la fréquence des effets secondaires :

– co-prescriptions : collyres, pommades, antalgiques, somnifères, laxatifs, « aspirine » ;

– auto-médication, à rechercher systématiquement ;

– âge et comorbidités, qui altèrent l’espérance de vie ;

– poids, fonction rénale, état nutritionnel, état d’hydratation, situation de grossesse ou d’allaitement.
Définir et hiérarchiser les priorités
Lorsque plusieurs problèmes de santé concomitants sont identifiés (polypathologie), la légitimité de devoir traiter chacun d’entre eux doit être très soigneusement discutée. Indépendamment même des aspects éthiques envisagés précédemment, un rapport bénéfice/risque de chaque intervention thérapeutique, jugé indépendamment comme favorable, pourrait alors devenir défavorable en raison des risques iatrogènes spécifiques liés à la polymédication.

C’est notamment le cas chez la personne âgée, chez qui les médicaments les plus iatrogènes sont :

– les psychotropes ;

– les anti-inflammatoires non stéroïdiens ;

– les anti-coagulants ;

– les anti-diabétiques oraux ;

– les anti-hypertenseurs.

Il faut donc savoir :

– ne pas tout traiter (par exemple, ne pas traiter une pollakiurie en lien avec un adénome de la prostate par un alpha-bloquant, au risque d’induire une hypotension orthostatique chez un homme qui reçoit déjà des anti- hypertenseurs) ;

– ne pas répondre à tout nouveau symptôme par un nouveau médicament mais discuter systématiquement l’hypothèse que le nouveau symptôme soit un effet secondaire d’un traitement antérieur ;

– savoir arrêter un traitement (« médicament d’un jour n’est pas médicament de toujours ! »).

La décision « d’abstention thérapeutique » ne concerne pas que les traitements anti-cancéreux. Il importe de redis- cuter périodiquement la permanence d’un rapport bénéfice/risque favorable et notamment :

– lorsqu’il s’agit de renouveler un traitement au long cours ;

– lorsque l’on envisage l’instauration d’un nouveau traitement en raison d’une situation ou d’un évènement nouveaux ;

– lorsqu’un traitement est devenu « futile » (par exemple, le traitement d’une hypercholestérolémie chez un patient dont l’espérance de vie s’est soudain significativement raccourcie en raison de la survenue d’un évènement aigu au pronostic péjoratif à court terme).

5.2.2. Principes en lien avec la construction de la relation médecin-malade

La prise en charge médicale d’une personne confrontée à un problème de santé résulte d’une séquence de décisions successives (d’investigation ou de traitement), proposées par le médecin au patient qui y consent, chaque fois que possible dans le cadre d’un processus de décision informée, co-construite et partagée, même s’il faut reconnaître que l’attention à l’autonomie du patient ne fait pas disparaître la nature asymétrique de la relation médecin-patient.

L’éventualité d’avoir à faire des choix tels que ceux évoqués précédemment (ne pas tout traiter, arrêter un traite- ment) rend d’autant plus nécessaire de se préoccuper des préférences du patient, à condition que ses choix soient éclairés par des informations échangées dans le cadre de la relation de soins. Dans ce cadre, il est essentiel :

– de faire préciser au patient les symptômes qui altèrent le plus sa qualité de vie ;

– de faire préciser au patient les effets secondaires qu’il juge inacceptables, alors que parfois le médecin les considère comme mineurs au regard du bénéfice « objectif » poursuivi (par exemple : une altération de la vigilance qui nuit aux relations affectives et sociales ; des troubles du goût qui perturbent l’alimentation et l’univers symbolique et social auquel elle donne accès ; des troubles de la libido, qui menacent une capacité d’épanouissement relationnel, etc.).

C’est souligner à nouveau la pertinence d’inscrire la dimension proprement thérapeutique de la relation médecin- patient dans une logique de concordance et d’alliance, plutôt que de simple observance (cf. section 4).

Références
  1. Richard C & Lussier M-T (sous la direction de). La communication professionnelle en santé. Saint-Laurent : Éditions du Renouveau Pédagogique, 2005.
  2. Ivernois (d’) J.-F., Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient — approche pédagogique (4e éd.). Paris : Maloine, 2011.
  3. Annonce d’un dommage associé aux soins. Paris : Haute Autorité de Santé, 2011.
  4. Annoncer une mauvaise nouvelle. Paris : Haute Autorité de Santé, 2008.
  5. Collège National des Enseignants de sciences humaines et sociales en médecine. Bonah C, Haxaire C, Mouillie J-M, Penchaud A-L & Visier L. (sous la direction de). Médecine, santé et sciences humaines. Paris : Les Belles Lettres, 2011.
+++ LE COUP DE POUCE DE L'ENSEIGNANT

1.  Sous diverses influences sociétales, autant que scientifiques, l’approche contemporaine de la relation médecin-malade vise à considérer le patient comme un acteur de soins à part entière, et à favoriser son implication en tant que personne autonome, en interdépendance avec les différents professionnels de la santé.

2.  Une telle conception s’appuie sur un modèle où la santé résulte d’interactions systémiques et dynamiques entre les dimensions biologiques, psychologiques et sociales de la personne et des problèmes de santé.

3.  De ce fait, dans sa relation clinique avec le patient, le médecin devrait prendre en compte les aspects personnels, interpersonnels et sociaux avec la même attention critique que celle qu’il applique à l’identification des aspects somatiques et biologiques.

4.  Une telle perspective est notamment essentielle dans la prise en charge des maladies chro- niques, pour lesquelles les modèles exclusivement biocliniques sont souvent en échec.

5.  Dans ce cadre, les différentes actions qui concourent à l’information et à la formation du patient s’efforcent de prendre en compte les savoirs profanes et expérientiels des patients, qui fondent les représentations grâce auxquelles les patients cherchent à donner un sens à l’expérience que constitue le problème de santé auquel ils sont confrontés.

Les pièges à éviter :

1.  Considérer que la maîtrise d’habiletés communicationnelles peut suffire au développement d’une relation médecin-patient satisfaisante.

2.  Réduire la contribution des sciences humaines et sociales à un simple « supplément d’âme » dans l’exercice de la médecine.

3.  Restreindre l’éducation thérapeutique au seul objectif d’améliorer l’observance thérapeutique, au détriment de sa fonction émancipatrice.

4.  Assimiler l’éthique du soin au seul respect des dispositions réglementaires et déontologiques.
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